राजस्थान की दो बेटियां दुर्लभ बीमारी से जूझ रहीं, न देख सकती हैं, न सुन सकती हैं, न बोल सकती हैं
राजस्थान के उदयपुर के एक परिवार की दो बेटियां क्रेनियल डिसइनरवेशन सिंड्रोम जैसी दुर्लभ जेनेटिक बीमारी से जूझ रही हैं।
राजस्थान के उदयपुर जिले के वीरवा खुर्द गांव का एक परिवार पिछले कई वर्षों से ऐसी दुर्लभ बीमारी से जूझ रहा है, जिसने उसकी पूरी जिंदगी बदल दी है। परिवार की दोनों बेटियां—13 वर्षीय जानवी और 10 वर्षीय यानसी—एक अत्यंत दुर्लभ जेनेटिक बीमारी क्रेनियल डिसइनरवेशन सिंड्रोम (Cranial Dysinnervation Syndrome) से पीड़ित हैं।
इस बीमारी के कारण दोनों बच्चियां सामान्य बच्चों की तरह न देख सकती हैं, न सुन सकती हैं और न ही बोल सकती हैं। बड़ी बेटी जानवी की हालत अधिक गंभीर है, जबकि छोटी बेटी यानसी को केवल सीमित दृष्टि है।
जन्म के कुछ महीनों बाद दिखने लगे बीमारी के लक्षण
पिता नरेश चौबीसा बताते हैं कि जानवी जन्म के समय पूरी तरह स्वस्थ दिखाई देती थी, लेकिन कुछ महीनों बाद लगातार रोना, आंखों का लाल होना और अन्य असामान्य लक्षण सामने आने लगे। उदयपुर से अहमदाबाद तक इलाज कराया गया, जहां जांच में पता चला कि बच्ची दुर्लभ जेनेटिक बीमारी से पीड़ित है।
